Entrevista a la agrupación de electores DER (Discapacitados y Enfermedades Raras)

Ayer a última hora de la tarde entrevistamos a Jose Luis Encinas, representante general de la agrupación de  electores DER (Discapacitados y Enfermedades Raras). Su partido está entregado completamente a fomentar la investigación de enfermedades raras y ayuda a las personas con discapacidad. Es un gran partido con grandes intenciones, con un punto de vista político distinto al del resto en todos los sentidos.

Aquí os dejo la entrevista:

Mina Orcellet: Hola buenas tardes un placer conocerte.

Jose Luis Encinas: Igualmente.

Mina Orcellet: en primer lugar quiero agradecer vuestro tiempo para esta entrevista, que es un poco peculiar. Si no hay problema empezaré preguntando una pregunta habitual pero imprescindible; ¿Cómo surgió DER?

Jose Luis Encinas: Nosotros sí te damos las gracias por tú iniciativa. En relación al origen de DER, surge como consecuencia de las experiencias vividas por un grupo de personas, en relación a las enfermedades raras, o discapacidad, que ellas han vivido o viven o por padecerla algún familiar o amigo.

Mina Orcellet: ¿Cómo os decidisteis a crear un partido? ¿Cual fue… digamos, el detonante?

Jose Luis Encinas: Somos agrupación de electores, no hemos querido ser partido, para que esto también fuera una seña de identidad de este reto. Solo queremos sumar, ver si esta nueva vía que estamos abriendo permite avanzar más rápido y mejorar los derechos, pues lo que hay hasta ahora ha demostrado que no ha sido suficiente. Queremos dar un toque de atención.

El detonante, es el sufrimiento vivido, y la cantidad de barreras encontradas en nuestras vidas, todos los que estamos en esto, no queremos que otras personas pasen por lo que hemos pasado nosotros, queremos cambiar las cosas.

Mina Orcellet: ¿Cual es entonces vuestra propuesta para las elecciones europeas?

Jose Luis Encinas: Nos centramos en potenciar la investigación de las enfermedades raras, y la eliminación de barreras, para ello lanzamos una importante serie de propuestas en nuestro programa electoral.

Mina Orcellet: Nuestros lectores seguramente las desconocen ¿Podrías comentarnos algunas de esas propuestas?

Jose Luis Encinas: Entre las más importantes en relación con las enfermedades raras, podemos destacar;
Incrementar el presupuesto de investigación en un 100% en cinco años, la asignación de un experto en enfermedad rara desde el momento en que sea diagnosticada y la elección del tratamiento por parte del enfermo para evitar criterios economistas, o la autorización única de los medicamentos huérfanos.
También fomentaremos proyectos de investigación, y un programa con el fin de que las empresas dentro de su responsabilidad social se impliquen en la búsqueda de tratamientos para estas enfermedades raras.
En relación con las discapacidades potenciar el acceso al trabajo, la accesibilidad y su autonomía personal.
Y como propuesta central una ley de dependencia europea.

Mina Orcellet: ¿Como pretendéis lograr esos objetivos? ¿Cual es el plan de acción?

Jose Luis Encinas: Lo primero es que las personas nos den su confianza, es decir nos voten el día 25 de mayo, y si así ocurre iniciaríamos dos vías para conseguir nuestro fines, en primer lugar lanzaríamos una serie de propuestas en el parlamento europeo, que difícilmente podrían ser rechazadas, pues aquellos que votaran en contra lo tendrían muy difícil para justificar su voto negativo ante los electores de su país, el coste político que les supondría votar en contra, sería nuestra gran baza, y la otra vía seria iniciar una movilización de todas las asociaciones europeas que engloban a esta colectivo para mostrar la potencia de este colectivo, y esa presión social, sería la segunda gran baza, para que a pesar de ser minoría en el parlamento nuestra voz actúe como un altavoz gigante del colectivo.

Mina Orcellet: Creo que hasta ahora pocos partidos han concretado tanto como lograrían los objetivos propuestos. ¿Aparte de propuestas sobre enfermedades raras? ¿Qué propuestas más generales tenéis que puedan ser gestionadas desde Europa?

Jose Luis Encinas: Nuestras propuestas se centran en exclusiva sobre las enfermedades raras y la discapacidad, no tocamos otros temas, pues nuestra agrupación no tiene ideología, hemos dejado las ideologías individuales a un lado, y para ello debemos evitar pronunciarnos sobre otros temas que no sean nuestro programa, pues habría tantas opiniones sobre esos temas como personas integramos este reto. Desde Europa se podrá gestionar la medida de acceso a los aviones con las propias sillas, la ley de dependencia europea, que garantice unos derechos mínimos que no se puedan ver afectados por las incidencias económicas o de otro índole que puedan ocurrir en cualquier país. Además desde Europa se puede promover la eliminación del IVA cuando tenga su incidencia por ejemplo en la adquisición de ayudas técnicas…. creemos que desde Europa se puede promover una acción social global, lo que vendría bien para el colectivo y genial para Europa, pues transmitiría que Europa es algo más que medidas económicas.

Creemos que no se materializa una Europa social, lo que nos viene de Europa son medidas económicas que incluso aparentemente se olvidan de cómo afectan las mismas a las personas, por eso creemos que lo que pretendemos debería ser recibido con los brazos abiertos por las instituciones europeas, pues podría servir para dar otra imagen de Europa, lo cual debemos aprovechar, pues creemos que es el momento para hacer acciones de tipo social a nivel europeo, de que se preocupen por las personas, y si encima esas medidas se empiezan con los colectivos más desfavorecidos como son las personas con enfermedades raras y discapacitados, pues mejor que mejor.

Mina Orcellet: A día de hoy las personas no se sienten identificadas con Europa ni sus decisiones ¿Porqué creéis que esto ocurre? ¿Creéis que influye lo poco se fomenta la participación ciudadana?

Jose Luis Encinas La participación ciudadana a nivel político no es un problema exclusivo de Europa, solo hay que mirar nuestro país.
No se fomenta poco, la realidad es que no se fomenta nada, hay una distancia insalvable entre el ciudadano y el político, por ello nuestro programa estada permanentemente abierto, y nos comprometemos a responder a toda propuesta o queja que nos plantee cualquier ciudadano en el plazo de 72 horas.

Mina Orcellet: ¿Que diríais al típico votante que no acude a votar porque su voto “no va a servir para nada”?

Jose Luis Encinas: Le pediría que por favor , que por los miles de niños que sufre una enfermedad rara incurable, por sus familias, por la cantidad de barreras que se encuentran los discapacitados, en esta ocasión vote, pues en nuestro caso le garantizamos que su voto servirá para dar esperanza y futuro a este colectivo, que cumpliremos nuestro programa pues somos los primero interesados, en muchos caso nuestra vida va en ello. Por otro lado ese voto que nos a da servirá para que si obtenemos buenos resultados, sirvan a los partidos a reflexionar de que la línea que llevan no es la que quieren las personas.
Nosotros, además de la peculiaridad de nuestro programa, hemos marcado diferencias, como es la de no gastar ni un solo euro en la campaña electoral, pues creemos que el dinero hay que gastarlo en cosas importantes, nos hemos comprometido a destinar cualquier dinero que recibamos del estado por el tema de votos obtenidos o eurodiputado conseguido, a la investigación de enfermedades raras o eliminación de barreras, hemos creado un programa electoral a base de aportaciones, el mismo estará permanentemente abierto, responderemos agraves de email o Facebook o twitter ahora, durante todo el tiempo que estemos en este reto, a cualquier ciudadano se dirija a nosotros…

Mina Orcellet: Es importante una mentalidad abierta a la hora de gestionar un partido y hay una pregunta que quiero hacer pero creo que no me vas a poder contestar en consecuencia a una respuesta anterior, sin embargo la haré igualmente.
Opino que a mucha gente le influye negativamente no saber si tiene puntos en común con un partido, mi pregunta es si podríais responderme, aunque quizá no sea posible, cual es vuestra opinión sobre la actualidad en algunos temas, véase la separación de la iglesia del estado, la polémica taurina, el aborto…

Jose Luis Encinas: Como bien dices no puedo responderte, pues tenemos un principio de la agrupación, solo nos limitamos a opinar sobre los temas de nuestro programa electoral. La mentalidad de gestionar un partido además de abierta, debería ser no posesiva, es decir uno debe ser uno más, y su paso debe ser breve pero intenso, lo peor es crear gente que se crea que son indispensables, y que su vida profesional debe girar siempre entorno al partido.

Mina Orcellet: Suponiendo que algún día tuvierais que gestionar estos temas, ¿Como lo haríais? ¿Serían sometidos a votación popular? (por ejemplo)

Jose Luis Encinas: La participación es el alma de nuestra agrupación, todo lo realizado hasta ahora es el resultado de lo adoptado por la mayoría. Aunque lo que te voy a comentar no ha sido consultado (valga la broma) creo que no hay mejor sistema de participación, obviamente en temas de relevancia, como es el referéndum, como ejemplo pondría a Suiza.

Mina Orcellet: Es positivo, porque realmente abre muchas puertas.
Ya para acabar solo me quedan un par de preguntas, la primera es ¿Cómo os veis en lo que respecta a estas elecciones? ¿Sois positivos al respecto?

Jose Luis Encinas: Pues la verdad es que no sabemos, como todo lo hemos realizado a través de redes sociales, no sabemos si hemos llegado o no. Nuestra esperanza es que además de que gente como tú, que nos dé la oportunidad de dar a conocer el proyecto, los medios de difusión masiva se hagan también eco de este reto, por ejemplo; mañana Eduard sale en el programa de la sexta más vale tarde, queramos o no , si no sales en medios como este, es muy difícil dar a conocer a determinados sector de población retos como este.

Mina Orcellet: Cierto, hay poca gente además interesada en partidos pequeños, sin embargo dada la decepción de la población nada es descartable.
Bueno y por fin la última pregunta (esta es también una pregunta común) ¿Creéis que España está preparada para un cambio como el que supondría que ganara vuestro partido?

Jose Luis Encinas: Solo sé que sería un bombazo, sería algo que haría mucho bien, no solo para el colectivo de personas con enfermedades raras y discapacitados, si no a la sociedad en general, romperíamos muchos esquemas y barreras hasta ese momento infranqueables, creo que debería llevar a cambiar el concepto partido, ciudadano y política. Aunque la sociedad y en especial los medios tienen una capacidad increíble de absorción, un hecho como que sacáramos representante sin gastar un solo euro, o que nuestro candidato no sea el más preparado pero si el mas humano y que escucha el doble que habla, y que el interés que le mueve es el bien común, debería remover muchos pilares de los que existen ahora mismo en el mundo que rodea a la política y a la política en sí misma.

Mina Orcellet: Esperemos que ganéis o al menos obtengáis algún escaño… os deseo mucha suerte en las próximas elecciones.

Jose Luis Encinas: Muchas gracias por el tiempo que nos has dedicado, y por permitirnos dar conocer este reto, y animo con tú proyecto de dar a conocer que existen otras opciones. MUCHAS GRACIAS DE VERDAD.

Este partido tiene las ideas muy claras, y el cambio que podría efectuar en europa es enorme a nivel social, para concienciar ya no solo a nuestro país, sino al mundo en lo que respecta a un tema que parece haber sido olvidado por la actual política.

Aquí os dejo los respectivos link a su página web y redes sociales:

Página web de DER
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